Курс реабилитации, новая инвалидная коляска и современный шунт, занятия с инструктором в бассейне и велотренажёр — это самые желанные подарки для 85 подопечных фонда «Вместе делаем добро». Истории ребят мы публикуем четвёртый номер подряд.

Наша цель — собрать 50 млн рублей. Этих денег хватит на исполнение их желаний. Нас почти 500 тысяч. Если каждый переведёт хотя бы 100 рублей, все эти дети получат свои подарки.

Итоги марафона фонд «Вместе делаем добро» подведёт на традиционной «Крещенской ёлке добра». В 2021 году благодаря марафону мы собрали больше 8 млн рублей. Всего за девять лет, что проходит предновогодний марафон, мы с вами помогли 132 маленьким липчанам. Давайте в этом году сделаем жизнь чуть легче ещё для 85 детей, ведь каждый день для них — это борьба с неизлечимыми болезнями.

Егор Грачёв, 14 лет

Егор родился с кистами в голове. Это последствие длительных родов и кислородного голодания. Позже сделали две операции, расти они перестали. Но малыш не сел по возрасту, не мог вставать и стоять у опоры, ползать научился в 2 года. Егору диагностировали ДЦП — нижний парапарез и нарушение зрения.

Благодаря курсам реабилитации и упорству мальчик научился стоять и ходить. Сейчас увлекается шахматами, любит математику. К 7 классу закончил обучение по курсу робототехники и моделирования дронов. Получил разряд по плаванию среди инвалидов. Егор с детства обожал велосипед и научился езде на четырёхколёсном. Но тонус в ногах и потеря координации не дали пересесть на большой. В школе мальчик сам освоил велотренажёр, но там он может заниматься лишь раз в неделю. Егор мечтает, чтобы у него дома появился тренажёр, благодаря которому он сможет сесть на настоящий двухколёсный велосипед.

Максим Беспалов, 12 лет

Максим родился с асфиксией. Его сердечко забилось на 10 минуте. В год ему поставили диагноз «ДЦП». После операции на обеих ногах и курсов реабилитации в три года мальчик сделал первые самостоятельные шаги.

Сейчас Максим учится в 5 классе по общеобразовательной программе, увлекается игрой на гитаре, неплохо играет и поёт, любит плавать. Чтобы не потерять навыков, мальчику необходимо постоянно заниматься. Марафон для Максима в этом году — возможность достигнуть новых результатов.

Даша Шамрина, 12 лет

Девочка с рождения болеет очень редким заболеванием — дефект декарбоксилазы ароматической L-аминокислоты (международное название AADC).

В мире насчитывается около 100 детей с таким заболеванием, в России — только двое. В 8 лет Даше сделали операцию в Японии. До операции девочка была парализована. Через полтора месяца после неё научилась поднимать голову, лёжа на животе. Появились первые попытки поднять руки и дотянуться до игрушки. Сейчас Даша может сидеть без поддержки, передвигается по квартире, успешно справляется со школьной программой. Научилась «разговаривать» руками — указательным пальцем левой руки «набирает» слова по распечатанному алфавиту. Может так общаться целыми предложениями или отвечать на вопросы родителей или учителя. Очень позитивно относится ко всем реабилитационным занятиям. Марафон — это кресло-коляска активного типа. Даша очень хочет перемещаться сама.

Степан Чулюков, 13 лет

После рождения Стёпе поставили диагноз «окклюзионная гидроцефалия» (водянка головного мозга). Всю свою жизнь мальчик живёт со специальным шунтом в голове, он не даёт жидкости скапливаться внутри черепа.

Первую операцию Стёпе сделали в 1 месяц, следующую ещё через месяц. Так как шунт плохо справлялся со своими функциями, операции проводились каждый год в первые пять лет жизни мальчика. На несколько лет всё нормализовалось. В этом году снова начались проблемы. Весной Стёпа резко почувствовал себя плохо. За последние полгода он четыре раза лежал в больнице. Нейрохирурги провели две операции по замене шунта, но это не решило проблему. Марафон для Стёпы — это современный шунт. Его стоимость более 100 тысяч рублей.

Матвей Ситников, 19 лет

Матвей родился на 32 неделе с весом 1 980 гр. Полтора месяца после рождения провёл в больнице. Прогнозы врачей были неутешительны. Мальчику поставили диагноз «ДЦП». В 9 месяцев дали инвалидность.

С первого года жизни Матвей проходит постоянные курсы реабилитации. Благодаря им он научился ходить с поддержкой, говорить, улучшились координация движений и выносливость. За последний курс улучшилось качество речи.

Цель Матвея — полностью отказаться от инвалидной коляски. Марафон — это возможность пройти курсы реабилитации, которые помогут самостоятельно ходить.

Арсений Николаев, 9 лет

Мальчик появился на свет раньше времени, на 35 неделе. На вторые сутки после рождения у него произошло кровоизлияние в мозг. Малыша подключили к ИВЛ. Несколько дней ребёнок провёл в реанимации в очень тяжёлом состоянии.

В 2015 году у Арсения случился приступ эпилепсии. После обследования поставили диагноз «ДЦП» — двойной гемиплегической формы.

Регулярные курсы массажа, ЛФК, гидрореабилитации, войта-терапия, иппотерапия, занятия с логопедом помогли Арсению научиться самостоятельно переворачиваться, кратковременно удерживаться на локтях, непродолжительно самостоятельно держать спину и голову.

Арсений с огромным удовольствием занимается в воде. Он активно и эмоционально делает упражнения, сразу видно, как он любит воду. Такие занятия очень положительно сказываются на его общем состоянии. Марафон для Арсения — это возможность пройти курс гидрореабилитации.

Даниил Козлов, 9 лет

Даня с братом родились раньше срока на 2,5 месяца. Брата Дани врачи не смогли спасти. В результате тяжёлых родов Даня получил гипоксическое поражение мозга и провёл три месяца в реанимации на ИВЛ.

Мальчик с рождения проходит курсы массажа и АФК. В год ему поставили диагноз «ДЦП, спастический тетрапарез, смешанная форма». Постоянные курсы реабилитации дают свои результаты, Даня уже ходит с помощью мамы и старших детей на крабах (специализированные ходунки).

Мальчик плохо говорит, но всё хорошо понимает. Марафон «Вместе делаем добро» в этом году для Дани первый. Собранные для него средства пойдут на оплату курса реабилитации.

Владимир Горюнов, 14 лет

Мальчик родился на 30 неделе с весом 1 160 гр. Три месяца врачи боролись за его жизнь. Среди диагнозов Володи, поставленных после рождения: перинатальное поражение нервной системы, анемия, почечная пилоэктазия, рахит. Все заболевания удалось преодолеть, но угроза ДЦП сохранялась.

И в год подтвердилась: мальчик не ползал, не переворачивался. Но в полтора года Володя уже разговаривал, запоминал и рассказывал стихи.

Благодаря активной реабилитации у ребёнка положительная динамика. Сейчас он учится в школе по общеобразовательной программе, успеваемость в норме. Сам встаёт у опоры и ходит вдоль неё, гуляет без коляски по улице, может довольно долго идти, держась за одну руку. В бассейне немного сам держится на воде. Марафон для Володи — занятия с инструктором в бассейне.

Деньги ребятам можно перевести на счёт фонда «Вместе делаем добро»:

Банковские реквизиты: Р/сч 40703810435000000144
в Отделении № 8593 Сбербанка России г. Липецк К/сч 30101810800000000604
БИК 044206604

Текст: Дарья Шишук
Фото предоставлено фондом «Вместе делаем добро»