Ей 44 года. Светлана Соболева — хрупкая женщина с горящими глазами и усталой улыбкой. Каждый день её жизни — борьба. Борьба за счастье своих детей, за их право ходить и учиться. Она одна воспитывает двух детей-инвалидов и мечтает о том, чтобы в Липецке появился реабилитационный центр, куда можно было бы на целый день привозить их на занятия.

С ног на голову

Девочки родились немного раньше срока, но были здоровы. Мама с папой не могли нарадоваться, глядя на маленькие успехи своих крох. Они начали самостоятельно держать голову, изучали всё вокруг. Жизнь семьи перевернула одна прививка.

— У девочек было несколько показаний для медотвода от вакцинации, — вспоминает Светлана Соболева. — Но педиатр нас успокоила, сказала, ничего страшного, можно делать. Мы сделали. Вечером Катюша и Дашенька, как обычно, легли спать, а утром уже не могли пошевелиться. Им на тот момент было всего 4,5 месяца.

После этого начались бесконечные больницы. Каждый диагноз звучал как приговор: ДЦП, задержка умственного развития, проблемы со зрением и целый букет сопутствующих заболеваний. Свои первые шаги девочки сделали только в семь лет.

Жизнь с чистого листа

Спустя несколько лет семья распалась. Про отношения с бывшим мужем и его родственниками Светлана предпочитает не вспоминать. В их жизни они не участвуют.

— Когда я осталась одна, земля ушла из-под ног, — делится Светлана. — Был страх, как я буду одна с больными детьми. Но сейчас понимаю, что так, как жили мы, жить нельзя. Это не семья. Теперь я всё своё время посвящаю девочкам. Первое время после развода было особенно тяжело. Но предаваться грусти времени не было — девочки требовали любви, заботы и ухода. Светлана купала, кормила, баюкала, водила на прогулки, занятия, ездила с ними по больницам. Постепенно всё как-то наладилось, заметила, что начала справляться. Она строила жизнь с дочками с чистого листа.

День расписан по часам

Утро Светланы начинается не с кофе. Каждый её день расписан по часам. Водные процедуры с детьми, затем покормить их, поездка на реабилитацию или занятия. Светлана постоянно в движении. Она хочет дать своим девочкам всё, что в её силах.

— Утром к нам приходит соцработник. Она помогает мне вывести детей из дома, и мы едем в школу на занятия с 8:30 до 13 часов. Потом я вызываю социальное такси, и девочки уже вместе с двумя соцработниками едут к нам домой. До 15 часов Катюша и Дашенька под присмотром. В это время я бегу в аптеку, больницу, магазин. Я могу хоть немного подработать, чтобы дать детям максимум. У кого-то стоит вопрос об обучении. У нас этого не будет. Почему я не могу свозить их на море? Почему я должна лишать девочек положительных эмоций, общения? Это им жизненно необходимо.

Рассказ Светланы о её жизни многие восприняли бы как хождение по мукам, а у неё глаза горят и энергетика невольно передаётся всем, кто рядом. Самоотверженная любовь к детям действительно поражает.

— Вообще мы с девочками любим обниматься, целоваться, — говорит Светлана. — Они очень общительные и ласковые, это отмечают даже преподаватели. Им очень нравится, когда держимся за руки.

Ей несколько раз предлагали отказаться от девочек, так якобы будет легче жить. Но такие предложения Светлану оскорбляют до глубины души.

— Не представляю, как можно бросить своих детей. Не могу их отправить в интернат, — признаётся женщина. — Девочки по уровню развития как годовалые дети. Вы своего ребёнка в таком возрасте смогли бы отправить куда-то на пять дней? Вы сможете спокойно спать? Одно дело, когда ребёнок может хотя бы позвонить. Катюша и Дашенька, что бы там ни происходило, не смогут ничего рассказать. Ребёнок должен получать знания в том объёме, на который способен. Где это будет, в школе или на дому, это выбор родителей.

Четыре стены — это тюрьма

Светлана уверена, жизнь таких семей должна быть организована. Они не должны оставаться один на один со своей проблемой и биться головой о стену, думая, куда пойти дальше.

— Скоро девочкам будет 18 лет, и я буду поставлена перед выбором — сдать в интернат или остаться дома, но этого не выдержит психика, ни моя, ни их. Четыре стены — это тюрьма, — пояснила Светлана. — В Санкт-Петербурге выстроена система. Родители привозят детей в школу VIII вида. Там с ними занимаются до обеда, потом забирают в центр от соцзащиты, куда вечером приезжают родители. Вот она, слаженная работа школы и соцзащиты. Для тех, кому исполнилось 18 лет, есть специализированные центры, куда на день можно привезти ребёнка с ОВЗ. Там с ним занимаются, кормят, присматривают. В крупных городах выстроена цепочка: детский сад — школа — образовательный центр. Готова доплачивать за пребывание в таком центре, но чтобы была уверена, что в 8 привела, в 17–18 забрала. Я бы смогла выйти на постоянную работу. Подобное есть в Пскове, в Москве. У нас, к сожалению, системы образования и социализации для тяжелобольных детей нет.

Светлана уверена: если бы в Липецке заработали аналогичные центры для «взрослых детей», где они могли бы получить пусть не профессию, но столь необходимое для них общение, то перед многими родителями детей-инвалидов не стояло бы выбора, что делать дальше.

Светлана Бедрова, председатель департамента образования Липецка

— В детских садах № 22 и 18 работают две группы для детей с множественными нарушениями в физическом и (или) психическом развитии. Их посещают 16 детей. Специально для работы с ними в штате предусмотрены дополнительные ставки учителейдефектологов, педагогов-психологов, логопедов. В следующем учебном году планируем открыть ещё одну группу на базе детсада № 8. Продолжить своё обучение дети с ОВЗ могут в специальной школе № 32. Сейчас нет разделения школ по видам, как это было раньше. Мы стараемся выстроить цепочку: детский сад — школа. Дети, которые посещали специализированные группы в детсадах, потом проходят комиссию и сразу же направляются в школу. Если же ребёнок по какимлибо причинам садик не посещал, но родители хотят отдать его в школу, они должны обратиться в департамент образования. После завершения обучения в школе социализация и профилизация ребёнка с ОВЗ может быть продолжена в реабилитационном центре «Сосновый бор». Здесь организована профессиональная подготовка и комплексная реабилитация инвалидов.

Ольга Белоглазова, начальник регионального управления социальной политики

— В этом году «Школа мастеров» совместно с управлением социальной политики региона реализуют социальный проект. Он направлен на организацию социальнореабилитационной работы с детьми с ментальной инвалидностью, воспитывающимися в семьях. Для детей с умственной отсталостью, синдромом Дауна, ДЦП, расстройствами аутистического спектра и другими особенностями организуется работа в группах дневного пребывания. Здесь выстраивается процесс социализации через развитие познавательной сферы, ручного труда и моторики рук, овладение бытовыми навыками, художественным творчеством. Также заработал проект по оказанию услуг по сопровождаемому проживанию инвалидов старше 18 лет. Он рассчитан на молодых людей с умственной отсталостью, синдромом Дауна, ДЦП, расстройствами аутистического спектра и другими особенностями развития. В рамках проекта проводятся занятия по наработке социальных компетенций, бытовой адаптации и работы в ремесленных мастерских. С 2019 года на базе Центра реабилитации инвалидов и пожилых людей «Сосновый бор» ведутся занятия по программе «Социальнопсихологическое сопровождение подростков и взрослых с расстройствами аутистического спектра (РАС) старше 16 лет». Занятия ведутся в группе дневного пребывания. Основная цель — социально-бытовая адаптация и социализация людей с РАС с учётом их индивидуальных особенностей. В планах — создание центра дневного пребывания для лиц с тяжёлыми множественными нарушениями развития.